HCP
  • Loading...

Ferietid

Da var det endelig ferietid!

Hele familien har hatt noen dager i Kristiansand. Vi kjørte nedover og stoppet i Stavanger på veien. Det er jo en forholdsvis lang tur så det passet bra med et stopp på veien. Turen gikk videre etter frokost neste dag.

Et par korte hvilepauser og is senere kom vi endelig frem. Vi sjekket inn på hotell i Grimstad og slappet av før vi kjørte til Dyreparken i Kristiansand for kveldens Kaptein Sabeltann Show.

Kjempeartig for både små og store.

Dagen etter var vi på plass igjen for å nyte parken på dagtid. Alt er veldig tilrettelagt her for bevegeseshemmede.

Parkering rett utenfor inngangen, og forbi kø inn i parken.

Tømmer-rennen er et “must”. Her også var det rett forbi kø og hvis vi ville kunne vi kjøre 3 ganger etter hverandre uten å gå utav for hver endt tur.

Med rullestolen min får jeg sett alt. Eneste hindring  er bakkene de har enkelte steder. Da må familien hjelpe å “dytte” meg, men det går greit.  Enkelte utsalgssteder må jeg også ha hjelp til å komme meg inn pga høy dørstokk.

Ja ja, kan vel ikke forlange alt….(men burde vært tenkt på. Vi lever tross alt i 2010)

Vi har vært i Dyreparken hvert år siden før vi fikk barn, dvs 13-14 år.

Skikkelig artig på alle måter med alle dyrene og underholdning av alle slag. Anbefales for alle. De har utlån av rullestoler og også elektriske rullestoler/bil til de somtrenger det.

Dagen etterpå var vi på det nye badelandet på Sommerøya. Mye moro for ungene. Vannet var for kaldt til at jeg badet, så det overlot jeg til ungene.

Stiv nok fra før om jeg ikke skulle gjøre ting værre. Greit å sitte i rullestol, men trenger å bevege meg jeg også.

Jeg har nok blitt dårligere med tiden merker jeg, og det er skikkelig surt å se at ting jeg tidligere har hatt problemer med men har klart likevel, nå ikke har sjans å klare i det hele tatt.

Vel hjemme etter noen dager i strålende vær i Kristiansand, ble det kino i dag. Ingen sol men behagelig temperatur likevel.  Ingen spesielle planer for de nærmeste dagene, håper på sol likevel.

Siste uken tilbringer vi i Spania Mallorca. Der har vi uansett varmen, og det gleder vi oss til.

Da skal jeg bade jeg også….

Alenetid !

Da har jeg kommet hjem fra hytten til mor og far. Ungene blir til onsdag eller torsdag. Jeg har tatt solarium i 20 minutter og føler meg litt “piggere”. Har nå benket meg foran tv med ørlite snacks.

Jobb i morgen tidlig, men det gjør ingenting. Få dager igjen nå til familieferien starter. Alene i huset med Selma-pusen.

Herlig med litt alenetid. Kan ikke huske sist! Ingen som maser, og ingen som krever sitt.

Står opp grytidlig i morgen, men kan faktisk legge meg litt nedpå når jeg kommer hjem fra jobb, og bare tenke på meg selv :)

Bodylotion og hårkur, neglelakk og alt mulig jeg tenker på. Dette må nok planlegges litt likevel, så det ikke smuldrer bort i ingenting.

Jeg skal trene i morgen, og kanskje til og med på kveldstid. Det gjør jeg jo aldri.

Med dette dårlige været vi har hatt så langt blir det kanskje solarium i morgen også.

Vi får se hva jeg får tid til. Deilig er det uansett her hjemme, alene…

Helgen overstått

Da var mandagen her igjen. Jeg har hatt full jobbehelg og vært i bryllup på lørdag, så i kveld (mandag) er jeg ganske “tom” og sliten.

Jeg jobber jo kun 50%, men har valgt å jobbe fulle dager, sånn at jeg har flere hele fridager. Funker best for meg.

Var på tidligvakt på lørdag, og deretter rett i bryllup.

Fikk spesialskyss fra kaien der vi kom i land med båt, og opp til huset der det hele skulle være. Det var et godt stykke å gå på grusvei, og det var en skikkelig tung bakke. Jeg var så heldig å få sitte på med en som hentet varer.

Jeg hadde ikke denne “walk aid`en” på foten min heller, siden jeg gikk i fin kjole som ikke var fotsid heller. Da går jeg heller dårlig og drar den ene foten etter meg, så det var fint at jeg slapp å slite meg opp bakken. (ikke sikkert jeg hadde rukket middagen da)

Lang vakt på søndag og litt sliten etter bryllupet. Da var det godt å legge seg. Sovnet med en gang. Fri i dag, men ungene krever jo sitt som har sommerferie.

Jeg fant ut at vi skulle ta noen timer å bade på Vannkanten. Der er det mange sklier og ungene kan kose seg. Jeg slappet av i både terapibassenget og i boblekaret. Litt skummelt å gå på fliser med krykker, men det går greit i sneglefart he he

Med mann som også jobber skift, var jeg alene med ungene i dag. Hjem til middag og så kjøre minstemann i bursdagsselskap. Jeg la meg på sofaen etter at han var levert, og sovnet momentant. Hadde meg en god time “laaaangt borte”.

Det er meldt regn i morgen, så må legge hjernen i bløt for hva vi skal finne på da. Det er jo ferietid og nesten alle i gaten vår har reist på ferie. Håper på sol likevel. Det er så mye lettere å gjøre noe da. Trenger ikke aktivisiere barna like mye som ved dårlig vær. Da finner de på saker og ting utendørs.

Men vi har jo alltids kino…gøy for både store og små. Vi får se. En stund til vi har ferie alle sammen, men tiden flyr. Plutselig er ferien her for oss også  :)

Tur i finværet

Stod opp i morges til varmt og fint vær. Ingen sol, men deilig behagelig!

Tok med begge ungene og kjørte avsted. Vi tenkte å ta den nye bybanen til sentrum, kjøpe is og ta den tilbake. Skuffende å se den laaaaaaaaange køen av folk som sikkert hadde samme tanke som oss i vinværet på en lørdag.

Kjempeflott at så mange vil ta bybanen, men vi fant fort ut at dette var for dumt.

Fullstappede vogner med folk som stod kjørt avgårde. Nei, det var ikke sånn jeg hadde tenkt turen skulle være.

Orker ikke med så mye folk ombord i vognene at en ikke kan få nyte turen og se ut. Ikke sikkert vi hadde fått sitte sammen engang…

Snart…lover mor. En dag midt i uken er det nok ikke så fullt med folk. Og den avtalen gjorde vi, og vendte bilen mot sentrum i stedet.

Kjøpte is, gjorde et ærend, og koste oss på kafe`. Da vi kom hjem kom også solen fram.

En stund til jeg og familien skal ha ferie., så jeg skal nok skrive noen ord innimellom hvordan dagene er i sommer uansett. Ønsker alle en god sommer. Måtte været være deilig varmt :)

Jentetur til Riga/Jurmala

Hei !

Jeg har akkurat kommet hjem fra en super tur i Riga i Latvia.

Jeg og 2 venninner dro fra torsdag til søndag til Jurmala i Riga. Et fantastisk sted ved sjøen og en 33km lang flott strand.

Vi bodde på et spa hotel, og da var det jo oxo helt naturlig å ta spa-behandling.

Hotellet hadde i tillegg til gode spa-priser(i forhold til i Norge), knallgode tilbud siden hotellet feiret 5 år.

Jeg tok full scrub, med maske og massasje i olje over hele kroppen en dag (ca 1,5 time). Neste dag ansiktbehandling i over 1 time, og avsluttet med å farge øyevipper. Alt kostet meg 580 norske kroner !!!

Latterlig billig i forhold til hva jeg måtte ha betalt i Norge. Ekstra gøy for oss jenter på tur når vi først skulle gjøre litt stas på oss selv.

Jurmala var utrolig godt tilrettelagt for rullestol. Jeg hadde selfølgelig min med, siden det blir for lange avstander til alt. Jeg ble overrasket over hvor lettvint det var med rullestol der. Handlegaten i Jurmala var lang med butikker og restauranter på hver side. Alle hadde rampe på siden for rullestolbrukere og vogner.

Ingen problemer i det hele tatt. Toalettene var også store, og tilpasset bevegelseshemmede.

Inne i selve byen Riga var det heller tvert om. Men det gjenspeiler nok gamle Russland. De store kjøpesentrene var tilrettelagt, men ellers var det trapper overalt. Her ble det endel gåeing , mens mine gode venninner bærte rullestolen opp og ned trappene.

Ja, ja, vi kan vel ikke vente oss alt overalt heller.

Men Jurmala overrasket oss med tilretteleggelse, og det er absolutt å anbefale. Billig , god mat & drikke. Bra marked med billige priser på sko og vesker, og ikke minst billig spa.

Dette var en tur jeg er utrolig glad for at jeg ble med på.

Selv om det ennå er en stund til vi skal på ferie med familien (august), så hjalp dette på.

Sommerhilsen fra Elin

Hverdagen !

Da var hverdagen tilbake for fullt. Ferdig på treningsopphold på sykehuset, og er litt mykere, mindre spastisk og faktisk både sliten og energisk på en gang.

Sliten av alle øvelser og tøyinger, men også mer energisk siden jeg ikke er så fryktelig stiv og spastisk som før oppholdet.  Prøve å holde dette noenlunde ved like da…ja ja…vi prøver i vei.

Har vært flink å trene på egen hånd etter jeg ble ferdig. Har kuttet ut endel treningsøvelser som jeg tidligere har gjort, etter anbefaling fra fysioterapeutene. Bruker mye gymball for balanse, både liggende og sittende.

Bekkenet og ryggen skal trenes, og da er det dette som blir anbefalt. Ser ikke ut som jeg gjør noe i det hele tatt når jeg sitter på ballen, men det er ikke bare bare å bevege seg fra side til side på en ball.

En personlig trener kommenterte faktisk i dag denne øvelsen. ” Jeg ser du jobber, og det der er kjempebra trening for bekkenet og balansen”. Det kom et STORT smil og samtidig takk! Det trengte jeg!

Mens andre svetter og peser, går det roligere og kanskje mer kontrollert  (for min del) der jeg har funnet meg til rette.

Jeg kjenner jeg har trent likevel, på min måte.

Mer energi….ja det mener jeg bestemt jeg har fått. Jeg er blitt mer kveldstrøtt, og sovner som en stein hver kveld. Altså mer søvn og mer opplagt neste morgen.

Hverdagen etter treningsoppholdet kom gjerne brått på. Jeg var med på temasamtale og avspenning, og tror nok jeg har lært en hel del. Jeg prøver å planlegge dagene så godt det lar seg gjøre. Gjerne skrive huskelapper, men ta ting over en periode og ikke alt på en dag. Sitte meg ned alene i ro, og rett og slett “hente meg inn igjen”og  kjenne på pusten om så er for bare noen minutter. (nyttige tips jeg fikk erfare)

Det er noe vi alle burde gjøre innimellom. Hverdagen er hektisk nok som den er :)

Min tur!

Heisann! Vil gjerne fortelle dere om hva jeg gjør på akkurat nå. Har stått på venteliste for trening på Haukeland sykehus (rehabilitering) en god stund nå (snart 2 år). Ikke lett å få plass siden det er mange som trenger hjelp. Det er jo ikke bare oss med multippel sklerose som trenger trening. Jeg fikk plass pga en avbestilling, og da er det jo bare å “hive” seg på. Kan bli lenge til neste gang det er min tur.

Det er 3 uker med behandling av fysioterapeuter, samt samtale med ergoterapeut, temasamtale med en sykepleier og annet “snacks”. Det går jo også på håndtering av sykdommen dette.

 Jeg var fryktelig spent på bassengtrening ettersom det er 35 grader i vannet. Ville det være for varmt for meg?

Men heldigvis har det gått utrolig greit. Jeg gjør øvelser i vannet både alene men også med god hjelp av en fysioterapeut. Jeg føler jeg blir godt myket opp i bassenget. Etterpå har jeg 1 time med fysio. Bøying og knaing hjelper på stivhet og spastisitet. Jeg får også massasje på hydrojet. En slags vannseng med dyser som masserer i 20 minutter. Utrolig deilig! (skulle hatt en sånn hjemme).

Jeg er temmelig sliten etter endt dag med behandling. Så det blir fint lite gjort når jeg kommer hjem. Mye på en gang tømmer fort energiboksen min.

MEN: Jeg har lært meg endel avspenningsøvelser som også gjør godt. Får slappe skikkelig av og innhente meg igjen på en måte. Dette skulle jeg så gjerne hatt mer av. Nyter siste tiden, og mens jeg mykner sakte men sikkert opp og lærer meg øvelser for det meste ( bedre gangfunksjon og sittestillinger/holdning), skinner solen ute og hjelper både på kropp og sjel den også.

Gleder meg til i morgen igjen for da skal jeg i bassenget. Dette er noe å anbefale for de fleste med ms. Vi er mange, men vi må nok dele på denne goden med  mange andre sjeler i helse Norge.

Vet i hvertfall at når jeg er ferdig med min behandling, skal jeg søke en ny omgang. Det er jo ikke min tur med det første likevel :)

Endelig ferdig !

Da var selvangivelsen ferdig skrevet og endelig levert.

Alltid like godt å være ferdig med denne hvert eneste år. Jeg er like sein med å begynne på den hvert år også, så jeg har vel bare meg selv å takke!

Det er så mye å passe på. Mye jeg ikke visste om for endel år tilbake, og hører noen får skrevet av både det ene og det andre. Lærte meg endel ting i fjor jeg ikke visste om, takket være en artikkel i MS-bladet  (nr 2-2009). En artikkel om MS, utgifter og skatt. Jeg forstod raskt at her kunne det være mange penger å spare!

Ekstra strøm og fyringsutgifter på 25-30 % bør kunne trekkes fra. Spesielt hvis du fyrer ekstra hardt om vinteren fordi sykdommen har gjort at en er mer ømfintlig overfor kulde. En rask telefon til min strømleverandør, og jeg fikk en mail om total kostnaden for forrige år. Supert! Dette gikk greit i fjor, så jeg gjorde det samme i år.

Jeg har vaskehjelp i huset jeg må betale for selv. (kommunen betaler en del, og jeg resten) Dette er en utgift som kan trekkes fra. Mye nyttig informasjon og hjelp i denne artikkelen. Leie av rullestol i utlandet er også noe som kan trekkes fra. Alltid lurt å samle på kvitteringer, og legeerklæring på diagnose som også gjerne underbygger diverse behov, som blir en ekstra utgift, kan være greit å skaffe seg.  Jeg sender ikke ny legeerklæring for hvert år, jeg bare nevner at jeg har sendt dette inn tidligere.

MS bladet sender deg gjerne dette bladet (nr2-2009) på forespørsel. Kan være lurt å ha i hus! Dette er informasjon gitt av advokat John Killigreen. Han har reist rund til MS forbundets lokalforeninger og gitt gode råd om skattefradrag.

Nå er jeg ferdig med min selvangivelse, så får vi avvente resultat. Hvis ikke alt går min vei, kan jeg jo alltids klage. Det har jeg gjort tidligere, og fått medhold av ny saksbehandler.

Egenandelskortet holdt jeg  på å glemme. Denne kostnaden kan trekkes fra også. En tlf til NAV, og jeg fikk vite egenandelstaket for i fjor. Jeg hadde glemt det, men fikk vite det, samt frikortnr mitt.

Alle monner drar !

Tvi tvi til alle oss med store sykdomskostnader. Måtte vi få tilbake på skatten !

Våren er her!

Har lagt om kostholdet mitt helt, og hvis jeg ikke er sunn nok nå, så skjønner jeg ingenting. Spiser fisk mandag – fredag og i helgene koser jeg meg med taco, pizza og sånne ting.

Trodde jeg skulle bli lei, men det går greit ennå. Er faktisk på 3 måneden nå, og det har gått over all forventning.

Er veldig glad i fisk, og har lært meg å lage fiskemiddager på måter jeg ikke trodde jeg kunne.

Spesielt laks og ørret er godt, og det er også den fisken som er feitest og rikest på omega. Tran har jeg byttet ut med et stykke fisk hver dag. Ellers steker jeg grønsaker i rapsolje og har til. Ingen poteter, men av og til ris eller litt pasta til. Boller og kake er blitt nei-mat, brød kun i helgene. Kornblandinger og knekkebrød til frokost og mellommåltid, og sjokolade og brus rører jeg ikke.

Lettere sjokkert over meg selv klarer jeg dette. Har nøtter og tyggegummi/sukkerfrie pastiller som min trøst i stedet.

Er ikke noe bedre i den forstand, men vil prøve og se hvordan min kropp er og hvordan den reagerer på mat. Magen min var det første som ble bra, og det kjennes utrolig godt.

Mitt tidligere fråtseri i alt det gode og søte har vel gjort sitt. Jeg vet vi med MS skal være måteholden med slikt, så kanskje dette kan “lette” litt på min tilværelse. Ting tar tid, så jeg får være tålmodig.

I går var jeg så elendig i beina, at jeg orket fint lite. Det lille jeg orket ble feil, og da ville jeg bare legge meg i håp om bedring etterpå (hadde sinnnsyk lyst på sjokolade).

Snakket med en MS-sykepleier, og det hjelper meg alltid. Få lettet hjertet og kvitte meg med den negative energien og tankene som plager meg innimellom, og samtidig få litt trøst og forståelse.

De er så skjønne. Må høre på alt “dritet” vi sliter med, og få oss på bedre tanker. Men de er så flinke og fortjener all skryt de kan få.

Men nå er det helg, og da skal jeg kose meg :) Endelig er våren her med alt som skal gjøres, skulle vært gjort, og som regel strekker ikke tiden til.  Hvor får en kjøpt en dose tålmodighet mon tro?

Spennende saker !

Da var jeg full i gangsperre igjen. Det er pga en treningsøkt, men også pga WalkAide.

Kjempespennende saker!

WalkAide er en batteridrevet, enkanals elektrisk stimulator som brukes til å bedre gangfunksjonen ved å stimulere løft av fot på riktig tidspunkt i skrittsyklusen. WalkAide stimulerer nerven under kneet og aktiverer musklene som  løfter foten,. Det er en kontrollenhet, et WalkAide-bånd med borrelås, 4elektroder, elektodeledninger og en fotsensor (som tilleggsutstyr).

Det motvirker gjerne droppfot, eller at tærne sleper når man går. Dette bedrer gangfunksjonen, øker lokal blodtilførsel, muskelstyrking samt opprettholde eller øker bevegelighet i ledd.

Helt utrolig!

Den er ikke så liten som jeg skulle ønske den kunne vært. Litt store/vide bukser er best, for da syntes den ikke heller.

Merker at muskler har måttet jobbe skikkelig hardt når jeg tar den av på kvelden. Det er helt rart og se at foten faktisk aktiviseres og vil gå noenlunde normalt. Men det er vanskelig å finne punktet elektrodene skal festes på, for å aktivisere riktige nerver. Treffer jeg feil, blir også løftet og vridningen på foten feil.

Dette er nok noe som blir bedre ved øvelse hver dag.

Jeg kan også ved mye i-ro sitting, sette den i trenings-modus. Da får foten gjentatte stimuleringer i en hvileperiode, altså trene uten å gå.

Jeg syntes dette er spennende. Hadde meg en liten tur på et senter i helgen. Normalt er 1-2 butikker nok før jeg må gå sliten mot bilen. Men dette avhenger også av avstand til butikk fra  parkeringsplass, til hvor langt unna butikken jeg skal innom ligger.

Nå gikk jeg bedre, og var innom 3 butikker. Avstanden virket lang, men det gikk over all forventing. Jeg traff kjentfolk, og stoppet opp for å prate, stod i kø for å betale, for så å gå helt tilbake til der bilen stod parkert. Men da først merket jeg at jeg var sliten.

Litt stolt i bilen på vei hjemover :)

Jeg skal inn for litt justeringer før påske, så får vi se.

Dette måtte jeg søke NAV om selvsagt, men fikk utrolig raskt og positivt svar.

Første gang jeg fikk prøve dette, var det mange som ble overrasket, og da ble det fort et ønske om at denne SKAL JEG HA!

Har hatt noen gode dager nå selv om jeg er sliten.  Jeg blir nok ikke så sliten etter hvert som jeg blir vant til bruken av dette utstyret.

Sjekk gjerne walkaide.com