HCP
  • Loading...

Min tur!

19/05/2010 – 22:52

Heisann! Vil gjerne fortelle dere om hva jeg gjør på akkurat nå. Har stått på venteliste for trening på Haukeland sykehus (rehabilitering) en god stund nå (snart 2 år). Ikke lett å få plass siden det er mange som trenger hjelp. Det er jo ikke bare oss med multippel sklerose som trenger trening. Jeg fikk plass pga en avbestilling, og da er det jo bare å “hive” seg på. Kan bli lenge til neste gang det er min tur.

Det er 3 uker med behandling av fysioterapeuter, samt samtale med ergoterapeut, temasamtale med en sykepleier og annet “snacks”. Det går jo også på håndtering av sykdommen dette.

 Jeg var fryktelig spent på bassengtrening ettersom det er 35 grader i vannet. Ville det være for varmt for meg?

Men heldigvis har det gått utrolig greit. Jeg gjør øvelser i vannet både alene men også med god hjelp av en fysioterapeut. Jeg føler jeg blir godt myket opp i bassenget. Etterpå har jeg 1 time med fysio. Bøying og knaing hjelper på stivhet og spastisitet. Jeg får også massasje på hydrojet. En slags vannseng med dyser som masserer i 20 minutter. Utrolig deilig! (skulle hatt en sånn hjemme).

Jeg er temmelig sliten etter endt dag med behandling. Så det blir fint lite gjort når jeg kommer hjem. Mye på en gang tømmer fort energiboksen min.

MEN: Jeg har lært meg endel avspenningsøvelser som også gjør godt. Får slappe skikkelig av og innhente meg igjen på en måte. Dette skulle jeg så gjerne hatt mer av. Nyter siste tiden, og mens jeg mykner sakte men sikkert opp og lærer meg øvelser for det meste ( bedre gangfunksjon og sittestillinger/holdning), skinner solen ute og hjelper både på kropp og sjel den også.

Gleder meg til i morgen igjen for da skal jeg i bassenget. Dette er noe å anbefale for de fleste med ms. Vi er mange, men vi må nok dele på denne goden med  mange andre sjeler i helse Norge.

Vet i hvertfall at når jeg er ferdig med min behandling, skal jeg søke en ny omgang. Det er jo ikke min tur med det første likevel :)

Av Elin | Publisert i Behandling, Håndtere MS | Kommentarer (0)

Endelig ferdig !

04/05/2010 – 20:20

Da var selvangivelsen ferdig skrevet og endelig levert.

Alltid like godt å være ferdig med denne hvert eneste år. Jeg er like sein med å begynne på den hvert år også, så jeg har vel bare meg selv å takke!

Det er så mye å passe på. Mye jeg ikke visste om for endel år tilbake, og hører noen får skrevet av både det ene og det andre. Lærte meg endel ting i fjor jeg ikke visste om, takket være en artikkel i MS-bladet  (nr 2-2009). En artikkel om MS, utgifter og skatt. Jeg forstod raskt at her kunne det være mange penger å spare!

Ekstra strøm og fyringsutgifter på 25-30 % bør kunne trekkes fra. Spesielt hvis du fyrer ekstra hardt om vinteren fordi sykdommen har gjort at en er mer ømfintlig overfor kulde. En rask telefon til min strømleverandør, og jeg fikk en mail om total kostnaden for forrige år. Supert! Dette gikk greit i fjor, så jeg gjorde det samme i år.

Jeg har vaskehjelp i huset jeg må betale for selv. (kommunen betaler en del, og jeg resten) Dette er en utgift som kan trekkes fra. Mye nyttig informasjon og hjelp i denne artikkelen. Leie av rullestol i utlandet er også noe som kan trekkes fra. Alltid lurt å samle på kvitteringer, og legeerklæring på diagnose som også gjerne underbygger diverse behov, som blir en ekstra utgift, kan være greit å skaffe seg.  Jeg sender ikke ny legeerklæring for hvert år, jeg bare nevner at jeg har sendt dette inn tidligere.

MS bladet sender deg gjerne dette bladet (nr2-2009) på forespørsel. Kan være lurt å ha i hus! Dette er informasjon gitt av advokat John Killigreen. Han har reist rund til MS forbundets lokalforeninger og gitt gode råd om skattefradrag.

Nå er jeg ferdig med min selvangivelse, så får vi avvente resultat. Hvis ikke alt går min vei, kan jeg jo alltids klage. Det har jeg gjort tidligere, og fått medhold av ny saksbehandler.

Egenandelskortet holdt jeg  på å glemme. Denne kostnaden kan trekkes fra også. En tlf til NAV, og jeg fikk vite egenandelstaket for i fjor. Jeg hadde glemt det, men fikk vite det, samt frikortnr mitt.

Alle monner drar !

Tvi tvi til alle oss med store sykdomskostnader. Måtte vi få tilbake på skatten !

Av Elin | Publisert i Tanker, Ukategorisert | Kommentarer (0)

Våren er her!

16/04/2010 – 18:41

Har lagt om kostholdet mitt helt, og hvis jeg ikke er sunn nok nå, så skjønner jeg ingenting. Spiser fisk mandag – fredag og i helgene koser jeg meg med taco, pizza og sånne ting.

Trodde jeg skulle bli lei, men det går greit ennå. Er faktisk på 3 måneden nå, og det har gått over all forventning.

Er veldig glad i fisk, og har lært meg å lage fiskemiddager på måter jeg ikke trodde jeg kunne.

Spesielt laks og ørret er godt, og det er også den fisken som er feitest og rikest på omega. Tran har jeg byttet ut med et stykke fisk hver dag. Ellers steker jeg grønsaker i rapsolje og har til. Ingen poteter, men av og til ris eller litt pasta til. Boller og kake er blitt nei-mat, brød kun i helgene. Kornblandinger og knekkebrød til frokost og mellommåltid, og sjokolade og brus rører jeg ikke.

Lettere sjokkert over meg selv klarer jeg dette. Har nøtter og tyggegummi/sukkerfrie pastiller som min trøst i stedet.

Er ikke noe bedre i den forstand, men vil prøve og se hvordan min kropp er og hvordan den reagerer på mat. Magen min var det første som ble bra, og det kjennes utrolig godt.

Mitt tidligere fråtseri i alt det gode og søte har vel gjort sitt. Jeg vet vi med MS skal være måteholden med slikt, så kanskje dette kan “lette” litt på min tilværelse. Ting tar tid, så jeg får være tålmodig.

I går var jeg så elendig i beina, at jeg orket fint lite. Det lille jeg orket ble feil, og da ville jeg bare legge meg i håp om bedring etterpå (hadde sinnnsyk lyst på sjokolade).

Snakket med en MS-sykepleier, og det hjelper meg alltid. Få lettet hjertet og kvitte meg med den negative energien og tankene som plager meg innimellom, og samtidig få litt trøst og forståelse.

De er så skjønne. Må høre på alt “dritet” vi sliter med, og få oss på bedre tanker. Men de er så flinke og fortjener all skryt de kan få.

Men nå er det helg, og da skal jeg kose meg :) Endelig er våren her med alt som skal gjøres, skulle vært gjort, og som regel strekker ikke tiden til.  Hvor får en kjøpt en dose tålmodighet mon tro?

Av Elin | Publisert i Håndtere MS, Relasjoner, Tanker | Kommentarer (12)

Spennende saker !

24/03/2010 – 22:17

Da var jeg full i gangsperre igjen. Det er pga en treningsøkt, men også pga WalkAide.

Kjempespennende saker!

WalkAide er en batteridrevet, enkanals elektrisk stimulator som brukes til å bedre gangfunksjonen ved å stimulere løft av fot på riktig tidspunkt i skrittsyklusen. WalkAide stimulerer nerven under kneet og aktiverer musklene som  løfter foten,. Det er en kontrollenhet, et WalkAide-bånd med borrelås, 4elektroder, elektodeledninger og en fotsensor (som tilleggsutstyr).

Det motvirker gjerne droppfot, eller at tærne sleper når man går. Dette bedrer gangfunksjonen, øker lokal blodtilførsel, muskelstyrking samt opprettholde eller øker bevegelighet i ledd.

Helt utrolig!

Den er ikke så liten som jeg skulle ønske den kunne vært. Litt store/vide bukser er best, for da syntes den ikke heller.

Merker at muskler har måttet jobbe skikkelig hardt når jeg tar den av på kvelden. Det er helt rart og se at foten faktisk aktiviseres og vil gå noenlunde normalt. Men det er vanskelig å finne punktet elektrodene skal festes på, for å aktivisere riktige nerver. Treffer jeg feil, blir også løftet og vridningen på foten feil.

Dette er nok noe som blir bedre ved øvelse hver dag.

Jeg kan også ved mye i-ro sitting, sette den i trenings-modus. Da får foten gjentatte stimuleringer i en hvileperiode, altså trene uten å gå.

Jeg syntes dette er spennende. Hadde meg en liten tur på et senter i helgen. Normalt er 1-2 butikker nok før jeg må gå sliten mot bilen. Men dette avhenger også av avstand til butikk fra  parkeringsplass, til hvor langt unna butikken jeg skal innom ligger.

Nå gikk jeg bedre, og var innom 3 butikker. Avstanden virket lang, men det gikk over all forventing. Jeg traff kjentfolk, og stoppet opp for å prate, stod i kø for å betale, for så å gå helt tilbake til der bilen stod parkert. Men da først merket jeg at jeg var sliten.

Litt stolt i bilen på vei hjemover :)

Jeg skal inn for litt justeringer før påske, så får vi se.

Dette måtte jeg søke NAV om selvsagt, men fikk utrolig raskt og positivt svar.

Første gang jeg fikk prøve dette, var det mange som ble overrasket, og da ble det fort et ønske om at denne SKAL JEG HA!

Har hatt noen gode dager nå selv om jeg er sliten.  Jeg blir nok ikke så sliten etter hvert som jeg blir vant til bruken av dette utstyret.

Sjekk gjerne walkaide.com

Av Elin | Publisert i Events | Kommentarer (2)

Solen skinner og den varmer :)

04/03/2010 – 17:44

Herlig å stå opp til solskinn i dag. Den varmer godt også, og jeg merker jeg lengter etter fuglekvitter, lukten av gress og grilling! Men med all snøen som har kommet ser det ikke ut for at den forsvinner med det første. Var å badet i helgen med ungene. Herlig å svømme i terapibasseng. Samtidig en kjempeutfordring å gå veien på våte glatte fliser. Roligheten sjøl, og kanskje litt klok av skade (har falt før), går jeg så forsiktig jeg kan.
Fikk levert en sykkel med 3 hjul i går fra hjelpemiddelsentralen. Den er ikke så rent liten heller, så den tok hele boden. Den har hjelpemotor, slik at ved nødvendighet og trøtthet i beina, kan jeg slå motoren på og få hjelp. Den kan gå bare på motor, og den kan gå med litt drahjelp fra meg selv.
Jeg tenker jeg skal bruke den til både å trene med, og dra på litt småturer med familien. Tror dette kan være bra. Søkte NAV via ergoterapeuten om dette, og etter å ha prøvd ut flere typer sykler bestemte jeg meg for denne. Fikk godkjent av NAV, og nå er altså sykkelen i hus.
Var litt engstelig en stund. Forrige uke var jeg så dårlig i beina, at humøret var på bånn, og bare tanken på en sykkel og den slags aktivitet var helt uaktuelt.
Kom meg med tilstrekkelig med hvile og hvilepuls på null!!
Ja ja, våren kan bare komme, så jeg kan få ta en sykkeltur. Håper bare formen ikke blir værre. Da blir jeg sur og det har jeg lov til…

Av Elin | Publisert i Relasjoner, Tanker, Ukategorisert | Kommentarer (0)

Trening!

11/02/2010 – 08:49

Da har jeg begynt å trene seriøst igjen, men litt anderledes enn før selfølgelig! Ingen aerobic eller spinning for meg, men en god del styrketrening og balanse/koordinasjon.  Musikk på ørene så glemmer jeg det meste :) Det føltes utrolig godt etter endt økt. Fikk god hjelp av en personlig trener til å gjøre øvelsene riktig. Litt problemer med å få tøyet godt ut etterpå, så det kjente jeg dagen derpå…mildt sagt!  Kan ikke huske sist jeg hadde gangsperre! Men det føltes både vondt og godt på en gang.

Ingen svett økt men det får så være. Blodsirkulasjonen fikk fart på seg og det var bra. Til min store overraskelse var det flere som trente som var handikappet.  Meg på krykker, en med protese, ja plutselig innså jeg at jeg ikke var alene om problemer? Eller kanskje man kan heller kalle det utfordringer i hverdagen. Grenser er til for å prøves, og det skal jeg nå altså.

Styrketrening skal jo være bra for ms er siste nytt, så nå prøver vi dette også.  Fysioterapeuten tøyde meg godt i dag, så da prøver vi en ny treningsøkt i morgen.

De sier vi får mer energi av å trene, så nå får vi se da :)

Av Elin | Publisert i Interesser, Relasjoner | Kommentarer (10)

Hei, jeg heter Elin og har MS

29/01/2010 – 13:47

Heisann! Jeg heter Elin, er 36 år og bor i Bergen med mann, 2 barn(jente11år, gutt 5år) og en pusekatt.

Jeg har MS, men har klart å holde meg 50% i jobb med litt småjusteringer. Livet har jo endret seg endel med sykdommen, men jeg har lært at med tid og tålmodighet så klarer jeg å mestre mye likevel. Jeg er jo opptatt og aktiv på min måte med 2 barn. Det går i ett med lekser og kjøring til/fra trening på eldste datter som har både fotball og håndball som lidenskap. Vi andre er flittige tilskuere :)

Det å være tilstede er jo viktig det også, selv om jeg ikke lenger kan løpe rundt. Jeg kommer heller “plutselig snikende på krykker”, som jeg bruker å si.

Når det er tid for det, leser jeg gjerne en god bok, eller laster ned musikk. Akkurat nå lengter jeg etter sol og varme. Nå syntes jeg snøen har lagt lenge nok, og bydd på nok utfordringer for oss som ikke er helt støe. Men det har vært utolig flott å ha snøen liggende så lenge og uten at det har regnet. Regn er vi jo godt vant til her i Bergen.

Umulig å holde paraply når man går med 2 krykker, så her er det bare å kle seg etter været.

Håper det er noen som vil prate med en likesinnet, men alle er selvsagt hjertelig velkommen innpå bloggen.

I dag så jeg solen smile et øyeblikk,  så da smiler jeg tilbake :)

Ha en fin dag!

Av Elin | Publisert i Familie & barn, Ukategorisert | Kommentarer (23)